Un incontro di presentazione dell’esperienza eccezionale del “Guscio dei bimbi” e dell’associazione
“Maruzza Liguria” e una raccolta fondi a loro favore che proseguirà con varie iniziative fino agli inizi di
giugno, con il supporto di varie associazioni attive da tempo sul territorio per iniziative solidali, come
Aiutateci ad aiutare, Centro Amici Sant’Anna, Comitato Genitori Rapallo, oltre ad alcune docenti dello stesso
Istituto Comprensivo Rapallo e ad un gruppo di volontari.
L’incontro si terrà a Rapallo, presso l’Aula Magna dell’Istituto Liceti, in Piazza Bontà, martedì 14 marzo, alle ore 17.15 ed è aperto alla cittadinanza. Lo scorso 7 novembre il piccolo Leonardo, il “Bimbo Leo”, ci ha lasciato ed è volato in cielo. Leonardo frequentava da oltre un anno la scuola Primaria Pascoli e quest’anno era iscritto alla classe quinta. In diverse occasioni era stato ospitato in una struttura dell’Istituto Gaslini, il “Guscio dei bimbi”, alternando questi periodi ad altri in cui era seguito a domicilio dagli stessi operatori medici. Non molti conoscono la realtà delle cure palliative pediatriche, attraverso le quali i piccoli pazienti inguaribili, con malattie di diverso tipo (di cui le patologie oncologiche rappresentano meno del 20% del numero complessivo) e con bisogni assistenziali complessi sono seguiti in maniera personalizzata da una straordinaria équipe medica, che fa capo al prof. Luca Manfredini, primario del Guscio.
“Come la tartaruga è un animale fragile, che viene protetto dal suo carapace, così il Guscio dei bimbi ha la funzione di proteggere e aiutare i bimbi fragili, garantendo loro la miglior qualità della vita possibile” spiega così il nome della struttura il prof. Manfredini. “Per quanto possibile garantiamo un’assistenza domiciliare ai piccoli malati, mentre altre situazioni sono seguite direttamente nella nostra struttura all’interno del Gaslini, struttura che consta di quattro piccoli appartamenti, dove i familiari possono stare col piccolo paziente e dove è possibile operare con tutta l’assistenza medica disponibile. In realtà la permanenza presso di noi si conclude in modo luttuoso solo nel 15% dei casi. Lo scopo, per tutti i bimbi e gli adolescenti che seguiamo è di “aggiungere vita ai giorni”, cioè di aumentare la qualità della vita loro e dei familiari, che spesso sono costretti a sacrifici notevolissimi davanti a queste situazioni, anche in termini di scelte lavorative e personali”.
A supporto delle attività del Guscio, l’Associazione Maruzza Liguria coinvolge le famiglie dei bambini e degli adolescenti ospitati, medici e professionisti vari. Come spiega Maria Teresa D’Andrea, Presidente dell’Associazione, “Lo scopo è di sensibilizzare le Istituzioni e la gente comune sull’importanza delle cure palliative e il valore dell’assistenza a domicilio o in Hospice;
inoltre l’obiettivo concreto è di promuovere progetti a sostegno delle famiglie: la malattia diventa il centro delle dinamiche familiari condizionandone ogni attività di ogni singolo componente, la famiglia perde la cognizione di cosa voglia dire “vita normale”, frequentemente si chiude a riccio e rinuncia a buona parte delle relazioni sociali creandosi isolamento. Così noi cerchiamo di aiutare le famiglie con vari progetti per facilitare momenti di socialità: “se io sto bene, tu stai meglio” recita il titolo di un nostro progetto, con incontri e attività dedicati al benessere dei nostri caregiver”.
Le associazioni e il gruppo di volontari hanno organizzato una serie di iniziative, che verranno lanciate in occasione dell’incontro di martedì 14 marzo e che prevedono, tra l’altro, una cena di raccolta fondi a cura di “Aiutateci ad aiutare” il 31 marzo a S.Maria e il lancio di una sottoscrizione a premi, con estrazione il giorno 11 giugno presso il Parco Cuneo (Parco Cirillo). Altre iniziative sono previste tra aprile e maggio.
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